{"id":54,"date":"2019-03-16T00:02:54","date_gmt":"2019-03-15T23:02:54","guid":{"rendered":"http:\/\/aoa2espoiretoile.fr\/?page_id=54"},"modified":"2023-05-02T18:56:20","modified_gmt":"2023-05-02T16:56:20","slug":"lassociation","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/lassociation\/","title":{"rendered":"L&rsquo;ASSOCIATION"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-media-text alignwide has-media-on-the-right is-stacked-on-mobile\" style=\"grid-template-columns:auto 29%\"><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p class=\"has-text-align-left has-very-dark-gray-color has-text-color\"> <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left has-very-dark-gray-color has-text-color\">Cette association a pour objet d\u2019aider des patients atteints d\u2019Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2 (AOA2) en&nbsp;: <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li> soutenant la recherche sur cette maladie rare et neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative par des versements financiers \u00e0 la recherche.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li> finan\u00e7ant un traitement th\u00e9rapeutique pour lutter contre l&rsquo;ataxie apraxie oculomotrice type2 en France ou \u00e0 l\u2019\u00e9tranger (frais, transport et h\u00e9bergement pour le patient et son accompagnant)<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>finan\u00e7ant des am\u00e9nagements et aides techniques pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et le confort du quotidien.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n<\/div><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"http:\/\/aoa2espoiretoile.fr\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/52602797_2048009635286587_5658708996907859968_n.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-42 size-full\" srcset=\"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/52602797_2048009635286587_5658708996907859968_n.jpg 640w, https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/52602797_2048009635286587_5658708996907859968_n-300x169.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>Notre histoire<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p> Bonjour, c\u2019est Flavie et je d\u00e9sire, \u00e0 travers ce r\u00e9cit, t\u00e9moigner de notre histoire telle que je l\u2019ai v\u00e9cue. Je ne nommerai pas ma s\u0153ur par son pr\u00e9nom, ni ne mettrai de photo d\u2019elle, car elle souhaite pr\u00e9server son intimit\u00e9 malgr\u00e9 ce qui lui et nous arrive. A 20 ans, qui ne r\u00eave pas d\u2019une vie \u2026 normale ? qui pense \u00e0 un probl\u00e8me de sant\u00e9? On doit vivre notre vie, rechercher notre part de bonheur, c\u2019est tout.<\/p>\n\n\n\n<p>Alors voil\u00e0, nous sommes en octobre 2017, nous remarquons maintenant depuis quelques mois que ma s\u0153ur a quelques difficult\u00e9s de coordination, accompagn\u00e9e d\u2019un manque d\u2019\u00e9quilibre qui se traduit par une d\u00e9marche titubante. Nous d\u00e9cidons alors de comprendre : maladresse ou maladie ? <\/p>\n\n\n\n<p>Allez hop, on va faire faire des tests, comme on dit. C\u2019est parti ; m\u00e9decin, IRM, neurologues &#8230; R\u00e9sultats rassurants, pas de tumeur, ouf ! Mais probl\u00e8me quand m\u00eame d\u2019apr\u00e8s notre neurologue. Encore deux mois d\u2019attente et direction l\u2019h\u00f4pital de Strasbourg pour toute une batterie de tests qui dureront trois jours. Super sa fin de vacances de no\u00ebl \u2026 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ! Et quel est donc ce mal dont souffre ma s\u0153ur ? Quelques tests et d\u00e9j\u00e0 une inqui\u00e9tude de l\u2019\u00e9quipe qui s\u2019occupe d\u2019elle. On convient avec le Docteur ANHEIM, un sp\u00e9cialiste en neurologie, de nouveau tests. Le stress monte \u2026 Apr\u00e8s 3 jours d\u2019examens compl\u00e9mentaires, le verdict tombe : suspicion de maladie g\u00e9n\u00e9tique, autosomique (1), un g\u00e8ne d\u00e9fectueux chez nos deux parents. Quelle vilaine loterie ! un risque sur 1000 000 ? \u2026<\/p>\n\n\n\n<p>Ils nous pr\u00e9l\u00e8vent alors \u00e0 chacun un peu de sang. Les r\u00e9sultats d\u2019analyses g\u00e9n\u00e9tiques nous apporteront des pr\u00e9cisions sur le g\u00e8ne affect\u00e9. <\/p>\n\n\n\n<p>Choqu\u00e9s, effondr\u00e9s par cette annonce \u00e0 laquelle personne ne s\u2019attendait, on rentre \u00e0 la maison. Une ann\u00e9e qui commence, difficilement. Il nous faut attendre encore cinq mois, le 19 juin, notre prochain RDV \u00e0 Strasbourg, pour \u00eatre fix\u00e9 sur la maladie de ma s\u0153ur.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous nous y rendons, boule au ventre, gorge nou\u00e9e. Les r\u00e9sultats tombent : AOA2. Mais docteur qu\u2019est-ce que cette maladie ? On n\u2019en a jamais entendu parler. L\u2019Ataxie apraxie oculo-motrice de type 2 est une maladie g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. Elle atteint le cervelet, rendant difficile la coordination, le fait de marcher, \u00e9crire \u2026 C\u2019est un handicap moteur. Le cerveau n\u2019est pas atteint, elle gardera toutes ses capacit\u00e9s mentales. Moments de solitudes \u2026.<\/p>\n\n\n\n<p>La solution ? Cette maladie \u00e9tant rare, il nous explique qu\u2019il n\u2019y a malheureusement pas de traitement en France. Seule de la kin\u00e9sith\u00e9rapie peut l\u2019aider \u00e0 ralentir cette maladie.<\/p>\n\n\n\n<p>Comment accepter ? Non, nous n\u2019allons pas nous laisser faire. Apr\u00e8s des heures de recherches sur internet, une lueur d\u2019espoir apparait, un traitement asiatique existerait. On trouve aussi une famille, o\u00f9 leurs deux filles, Cl\u00e9mence &amp; Sarah sont aussi AOA2, et elles expliquent leur parcours dans un site tr\u00e8s bien fait (2). Non, nous ne sommes pas seuls. Ils acceptent de nous rencontrer et partager leurs exp\u00e9riences. Ils ont d\u00e9j\u00e0 effectu\u00e9 plusieurs fois le traitement, nous expliquent comment cela se passe, les effets b\u00e9n\u00e9fiques, le traitement sur place. \u00c0 la suite de cette rencontre nous savons donc mieux comment aider ma s\u0153ur et tous, comment mettre toute notre \u00e9nergie pour l\u2019aider \u00e0 mieux vivre.<\/p>\n\n\n\n<p>Notre objectif ? R\u00e9ussir \u00e0 l\u2019emmener en Asie. Nous cr\u00e9ons alors cette association, \u00ab AOA2, un espoir pour notre \u00e9toile \u00bb. Afin de r\u00e9unir les fonds pour ce grand voyage, nous organiserons de nombreux \u00e9v\u00e9nements, et ensemble, avec vous, tous nos soutiens, nous y parviendrons. <\/p>\n\n\n\n<p>(1) autosomique : Chez l&rsquo;homme, on utilise ce terme pour qualifier certaines maladies g\u00e9n\u00e9tiques associ\u00e9es \u00e0 une mutation dans un g\u00e8ne donn\u00e9. La maladie est \u00e0 transmission autosomique r\u00e9cessive, si le g\u00e8ne affect\u00e9 est port\u00e9 par l&rsquo;un des 22 autosomes et que la mutation est r\u00e9cessive.<\/p>\n\n\n\n<p>(2) <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/l.facebook.com\/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.cellulesespoir.fr%2Findex.php%2Fclemence%3Ffbclid%3DIwAR2Jk4Fk5uIS1kD_J2tk6L8-dM2jypNJScJ_HtXVU1Jg-tcm8gh_pROgI2o&amp;h=AT1U3aF2bIRU5FrjTiNaKsekyxIilhapi6Sr1DcUTVzpdQu5maST9qnNn6AB_R-7BNdzb-k-ClIT2Jfu3y20335HiEAW6V1t1kDtTP9K1-8tkq9U10qLhJ82NwibSa4qCmk\" target=\"_blank\">https:\/\/www.cellulesespoir.fr\/index.php\/clemence<\/a>  Je vous partage la page de ces deux merveilleuses filles et leurs parents qui m\u00e8nent aussi ce combat. <\/p>\n\n\n\n<p><strong><span style=\"text-decoration: underline;\">Nos statuts ont \u00e9volu\u00e9 depuis sa cr\u00e9ation<\/span><\/strong>. Nous consacrons l&rsquo;essentiel de nos revenus \u00e0 la recherche. Brent FOGEL (UCLA) \u00e0 Los Angeles effectue des recherches sur cette maladie rare et nous nous orientons plut\u00f4t dans cette voie porteuse d&rsquo;avenir avec un traitement p\u00e9renne.  D&rsquo;autant plus que notre fils est \u00e9galement atteint par cette maladie. L&rsquo;argent est le moteur de la recherche et par nos actions, nous voulons contribuer \u00e0 faire \u00e9voluer cette recherche afin qu&rsquo;elle aboutisse pour tous les malades AOA2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Notre histoire Bonjour, c\u2019est Flavie et je d\u00e9sire, \u00e0 travers ce r\u00e9cit, t\u00e9moigner de notre histoire telle que je l\u2019ai<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-54","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=54"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1038,"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/54\/revisions\/1038"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aoa2pournotreetoile.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=54"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}